Bara för att jag mådde bättre igår behöver det inte betyda att jag mår bra idag

Kronisk smärta är verkligen oberäkneligt…

kronisk smärta, kronisk värk, långvarig smärta, långvarig värk

Livet med kronisk smärta är som en galen bergochdalbana. Vissa dagar kan man nästan må bra, bara för att andra dagar må skit. Så bara för att jag mådde bättre igår behöver det inte betyda att jag mår bra idag – hänger du med?

Jag tycker själv att smärtans oberäknelighet är jobbig. Den gör att jag aldrig kan planera mina dagar, att jag gång på gång måste dra mig ur roliga saker för att i stället ligga utslagen i sängen. Eller tvärtom. En dag i sängen kan också utvecklas till en kväll med mindre värk och mera energi. Så, ja, ”galen” är ett bra ord för att beskriva sjukdomen.

Det är uppenbarligen inte bara jag som stör mig på oberäkneligheten. Jag har märkt att omgivningen kan häpna över skiftningarna och ifrågasätta hur jag som mådde så bra tidigare plötsligt kan vara så sjuk. Ekvationen går liksom inte ihop för dem, som kanske har svårt att förstå kronisk smärta överhuvudtaget.

Men så här kan det vara: om jag hade lite mera ork och mindre värk igår valde jag kanske att göra saker som jag tycker är roliga. Jag träffade kanske familj och vänner, gick ut och dansade eller bytte gardiner hemma. Jag kanske till och med gjorde alla dessa saker, vilket de flesta friska människor klarar av att göra på en dag. Jag kanske bara levde, på riktigt.

Effekten av att ha haft kul en dag är oftast att jag mår sämre dagen därpå. Fastän jag tycker det är sorligt att mitt liv ska behöva vara så här, har jag accepterat att det är så. Det skulle betyda mycket för mig om du också kan acceptera det och förstå att jag, precis som alla andra, också vill unna mig saker och ha kul. Att ha kul gör mig varken mer eller mindre sjuk i det långa loppet, men hur du bemöter mig kan verkligen göra all världens skillnad för hur jag upplever min sjukdom.

Text: Sandra Jönsson
Bild: © Bastos / Adobe Stock